日本エーラスダンロス症候群協会（友の会）

お知らせ

	医療機関・大学
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	患者団体　結合組織疾患
	患者団体　その他
	情報機関
	個人

医療機関・大学
	信州大学医学部附属病院遺伝子診療部　　http://genetopia.md.shinshu-u.ac.jp
		信州大学医学部附属病院遺伝子診療部では、先天性の疾患、生活習慣病、家族性腫瘍、神経筋疾患などについての遺伝子診療を行っています。

企業（患者会活動支援）
	株式会社バリューインク　　http://crix.jp/products/list.php?category_id=12
		手に優しい次世代ボールペン　PenAgain（ペンアゲイン）

	medic info　　http://medic-info.jp/
		いざという時、伝えたいことありませんか？？大切な情報のためのアクセサリーショップです。日本ではまだそんなに普及されていませんが、海外では自分の救急時のためにIDタグを持つのはあたりまえのようです。もし、medeic　infoを買われるようでしたら、クーポンコードJEFA0708と記入して購入すると７％引きになるようです。

	アステラス製薬株式会社　　http://www.astellas.com/jp/
		先端・信頼の医薬で、世界の人々の健康に貢献する」をもとに、医薬品の製造・販売および輸出入などを行っている企業です。また、「スターライトパートナー（患者会支援）活動」として、さまざまな患者会の活動を幅広く支援しています。

患者団体結合組織疾患
	マルファン・ネットワーク・ジャパン　　http://www.marfan.gr.jp/
		マルファンネットワークジャパンは、マルファン症候群を持つ患者とその家族が中心となって結成された自発的な団体で、有志によるボランティアスタッフがその中心となって運営・管理しています。

	結合組織疾患サポーターズ協議会（CSC）　　http://www.marfansupport.net/
		エーラスダンロス症候群をはじめとする結合組織疾患が国の特定疾患に認定されるよう、陳情や署名運動、コンサートを通じて活動されている団体です。これまでの活動や、ピアニストの釜山十二華さんのブログ等があります。　 ※　旧：マルファンサポーターズ協議会（MSC）

	日本マルファン協会（Japan Marfan Association：JAMAA)　　http://marfan.jp/
		エーラスダンロス症候群と同じ、結合組織疾患であるマルファン症候群の患者団体、日本マルファン協会（Japan Marfan Association：JAMAA)のサイトです。マルファン症候群に関する情報だけではなく、類似疾患の情報も載っています。メルマガやフォーラムも充実しています。同じ類似疾患同士として、連携・協力して活動していく予定です。

患者団体その他
	内部障害者・内臓疾患者の暮らしについて考えるハート・プラスの会　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　http://www.normanet.ne.jp/~h-plus/
		内部障害・内臓障害への理解を深めるための活動をされており、「ハート・プラスマーク」普及をめざして活動されている団体です。

	日本アラジール症候群の会　　http://www.alagille.info/
		多くの方にアラジール症候群のことを知ってもらい、病気の早期発見・治療法の確立・福祉制度の確立・情報の共有・コミュニケーション、ネットワークの確立をめざす団体です。

情報機関
	難病情報センター　　http://www.nanbyou.or.jp/
		特定疾患という国が認定した難病の医療情報を患者向けに判りやすく公開。

	難病対策センター（ひろしま）　　http://www.myfavorite.bz/cidc/pc/index.html
		難病対策センター（ひろしま）は難病患者・ご家族の療養上・日常生活上での悩みや不安等の解消を図り、患者等のもつ様々なニーズに対応したきめ細かな相談や支援をすることを目的に平成16年広島県から広島大学に委託され、広島大学病院内に開設されました。また翌年の平成17年には子どもの相談に対応する為、広島県・広島市から委託され小児難病相談室が併設されました。

個人
	nostalgie　　http://lapislazuri.blog.so-net.ne.jp/
		雑記が多いですが、EDS関節型の症状や病院を受診した時のことを書いています。

	＊空と風＊　　http://soratokaze.blog.so-net.ne.jp/
		エーラスダンロス症候群という稀少難病について。と、その中でも血管型という予後の悪いタイプとお付き合いしているエミリのつぶやき。

	明日のあおぞらが、見たくて　　http://squawk77.blog.so-net.ne.jp/
		エーラスダンロス症候群という難病が一生の友達、時には泣かされながら、時にはなだめすかして、そして時には感謝すらしながら病と向き合う日常を綴っています。

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