日本エーラスダンロス症候群協会（友の会）

日本ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ症候群協会
（友の会）

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お知らせ２０１１年－１

2011年 9月27日

GeneReviews 日本語版へのリンク

GeneReviews 日本語版へのリンクを張りました。

・EDSとは？
・リンク集
の、２か所に設定してあります。

「古典型」「関節可動亢進型」「血管型」の解説があります。

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2011年 7月16日

JEFA活動会計　決議報告

役員会議にて2010年度活動・会計報告および2011年度活動・会計案が
下記のとおり決議されましたのでお知らせします。
ご回答をいただきましてありがとうございました。

◆ 議事 ◆

平成２３年７月１１日（月曜日）２０時より役員会議を開催

会員様からの同意書の回答をもとに議案の審議を行い
有効回答者数２４　内同意数２４で、過半数の同意を得て
原案のとおり可決承認されました。

決議事項
1．2010年度会計報告書
2．2010年度活動実績
3．2011年度活動計画
4．2011年度予算案及び役員について

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2011年 7月11日

日本看護学会　第１８回学術集会　　オープンシンポジウム／交流会　参加レポート

6月25日（土）～27日（日）に国立京都国際会館にて、第10回国際家族看護学会の学術大会が開催されました。

JEFAからは、26日（日）に開催された日本遺伝看護学会主催のオープンシンポジウムと交流会に参加してきました。

オープンシンポジウムでは、次の４団体様からのプレゼンテーションが行われ
各団体がそれぞれ抱えている課題、克服するための提言がされました。
　　
1) 表皮水胞症友の会
　稀少疾患と言われているので病気の特性を踏まえたケアについての提言

2) 日本マルファン協会
　適切な遺伝カウンセリングについての提言

3) PA-MMA患者の会　ひだまりたんぽぽ
　発症前診断に関する課題についての提言

4) 出生前診断の告知のあり方と自己決定の支援について考える“泣いて笑って”
　出生前診断に関する課題についての提言

それぞれのプレゼンテーションを通じての感じたことは、
・情報共有の必要性
・遺伝カウンセリングの必要性
　病気の告知、検査、確定、確定後のサポート
・医療従事者・専門家を育てること、教育
このことはすべての団体が共通して必要性を感じているということです。

JEFAも同じことを感じている内容なので、
多くの団体が同じ問題を抱え、克服しようと努力していることを改めて認識できました。
ひとつの団体の行ったことは、他の団体でも活用できるはずです。
ひとつの団体の中で閉じるのではなく、横のつながりを持ち情報を共有していくべきだと
今回のような『情報交流の場の重要性』を強く感じました。

シンポジウム終了後は、場所を変えての交流会です。
医師、看護師、カウンセラー、患者団体と、いろいろな立場の方達で約１５名が参加しての、食事をとりながらのフリートークです。
今回の学会では患者会のブース設置がなかったため、JEFAからの発信が行えるのは主にこの時間です。
ここはとばかりパンフレットを配りしっかりアピールです！
みなさんに真剣に聞いていただけました。
２時間程度の会でしたが、だんだんと話の内容もくだけ、すっかりみな意気投合です。

『これからも横のつながりを大切にして情報交換していきましょう』と約束をして、解散となりました。

今回参加させていただき得たことは、患者会にはしっかりと反映させていきたいと思います。

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2011年 3月30日

総会・交流会　中止のお知らせ

本年度の日本エーラスダンロス症候群協会　総会および交流会開催について、
以下の様に決定しましたのでご報告させていただきます。

本年度JEFA患者会の会合を平成２３年５月１４日開催で予定しておりましたが、
現在の震災による諸情勢や今後の見通しも立たない状況、
また会場予定だった日医大の受け入れや首都圏以外の代替会場の確保も困難なことなど諸々の状況を考慮した結果、年度内の延期も困難であると判断し
残念ではありますが、本年度の会合開催は中止することに決定しました。
ご理解の程よろしくお願い致します。

本年度はこのような結果となりましたが、情勢が可能なら来年度は会合を開催したいと考えております。

よろしくお願い申し上げます。

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2011年 1月21日

本年度会報（つばさ Vol.4）を発行しました！

会員の皆様宛に本年度会報（つばさ Voｌ.4）をメール便にて発送しました。
数日中にはお手元に届くと思います。

もし、しばらくたっても届かない場合には、連絡をお願いします。

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