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日本ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ症候群協会 |
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| お知らせ ２０１１年−２ | |||
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| 2012年12月31日 | |||
| ホームページ リニューアルによる停止のお知らせ | |||
| JEFAホームページをご利用いただきありがとうございます。 ホームページをより便利にご利用いただくため、全面的にホームページのリニューアル（デザインや構成の見直しなど）を行います。 そのため、JEFAホームページを一時停止とさせていただきますので、お知らせします。 ご不便、ご迷惑をおかけしますが、ご協力のほどよろしくお願いします。 ホームページ停止時間 平成24年 1月10日（火曜日）から１０日間程度 ＜見直しのポイント＞ ・トップページ、メニュー構成のレイアウト・デザインを分かりやすくする。 ・現行のホームページを構築しているソフト（XOOPS）は技術的な対応が非常に難しく、メンテナンスに専門的なスキルが必要なため、より一般的なHTMLで作成し、複数人でホームページを管理できるようにする。 ・ユーザ登録や掲示板に対するいたずらが非常に多く、その対応に手間がかかる。 また現状掲示板の利用もほとんど無いなどの理由で、ユーザ登録と掲示板の機能を一旦停止する。今後の状況やユーザの要望などを踏まえ、必要に応じて機能の再開を検討する。 |
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| 2011年12月16日 | |||
| 「遺伝性結合織病 市民公開セミナー in 大阪」参加レポート | |||
| 12月10日（土）の午後１時から、大阪府医師協同組合 大ホールで「遺伝性結合織病 市民公開セミナー in 大阪」が開催されました。 先の11月20日（日）に東京 日本医科大学で開催された同セミナーが場所を大阪に移し、東京会場と同様に行われました。 当日は来場者、医療関係者、スタッフなど合わせて143名の参加者があり、予想を超える規模のセミナーとなり大変盛況でした。 大阪会場の開催は、日本マルファン協会が社会福祉振興助成事業の一環として主催し、JEFAは東京会場と同様に後援団体として協力させていただきました。 当日はJEFAから2名のスタッフが参加し、患者会ブースでの紹介やグループワークなどのお手伝いなどをしました。 患者会ブースでは、JEFAの賛助会員であるバリューインク社さんよりペンアゲイン商品の無償提供を受け、ブースに立ち寄られた参加者に試供品として提供しました。 商品を手にしていただいた皆さんには大変興味を持っていただきました。 セミナーのプログラムは東京会場と同じで、講演はエーラスダンロス症候群、過剰運動症候群、マルファン症候群、ロイスディーツ症候群の各研究班の医師からの講演と質疑応答が行われました。 そして、グループワークでは、5つのテーマ（血管、遺伝、整形・痛み、福祉、生活）に分かれ１グループ20人〜10人前後で、患者、医師、遺伝カウンセラーが集い、意見交換や情報共有などが行われました。 その後懇親会でも、参加者同士で会話に花を咲かせ、時間ぎりぎりまで楽しく時間を過ごしました。 今回、東京と大阪で開催した市民公開セミナーは、遺伝性結合織病の4つの疾患（エーラスダンロス症候群、過剰運動症候群、マルファン症候群、ロイスディーツ症候群） に関連する研究者と患者会が協同して準備し、各疾患に関する患者や医療従事者が一同に集まるというこれまでに無い初めての試みでした。 各疾患については共通するような症状も多く、医師も診断が難しい疾患であるため今回のような関連疾患が一緒になってセミナーを行なうことは大変意義深いものだったと感じています。 参加者にとっても大変勉強になり、色々と情報が共有できた貴重な機会だったと思います。 このような取り組みが今後も継続して活動できたらと良いと思います。 （レポート：YOGI） |
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| 2011年11月24日 | |||
| 「遺伝性結合織病 市民公開セミナー in 東京」参加レポート | |||
| １１月２０日（日）の午後１時から、日本医科大学教育棟の２階にて 「遺伝性結合織病 市民公開セミナー in 東京」が 来場者８７名、先生、スタッフを含めると１００名を超える人数で開催されました。 ＪＥＦＡは後援団体として協力させていただき、また当日は３名がグループワークの進行サポート役としてもお手伝いしてきました。 今回のセミナーの特徴は、「エーラスダンロス症候群」だけでなく、「マルファン症候群」、「ロイスディーツ症候群」を、 遺伝性結合織病としひとつにまとめて集まっていることです。 これは初めての試みだそうです。 講演はエーラスダンロスの２つの研究班、マルファン症候群の研究班、ロイスディーツ症候群の研究班 の４研究班の先生より行われました。 そして、グループワークも１グループ１０人前後で、希望のテーマごとに割振りされているのですが、 そこには疾患関係なく患者の方、先生、カウンセラーが集い、テーマに対し多方面からの意見交換がされていました。 私はカメラマンをしてたのでグループに属しておらず、話には参加できなかったのですが、 しかしその分全カメラ片手に全グループを周らせていただき、全体を見させていただきました。 最後に懇親会がおこなわれ、お茶とお菓子をいただきながら、気楽なコミュニケーションの場となり、 久しぶりの再会そして初めての出会いがとても嬉しく、あっという間の時間でした。 いつも思うのですが、講演はとても勉強になります。 でもそれだけではなく、「会話がとても大切なんだな」と、 ひとがいつも心に溜めているつらい気持ちを穏やかにするには、ひととの会話がとても大切なことなのだと。 気持ちを理解してもらえること、そのことがどれだけ気持ちを楽にするんだろう。 今回は疾患を超えての、先生、看護師、カウンセラー、そして患者、患者の知人でした。 この輪がもっと大きくなればいいなと感じました。 １２月１０日（土）には大阪で開催されます。 ご都合のよい方は、よろしければ参加してみてはいかがですか。 私も参加させていただきますので、見かけたら声をかけてくださいね。 （レポート：shin） |
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