日本エーラスダンロス症候群協会（友の会）

日本ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ症候群協会
（友の会）

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お知らせ２０１２年

2012年 5月 6日

2012年度会合開催詳細

２０１２年度会合 (ＪＥＦＡ総会・講演会・交流会) のスケジュールが決定しました。
参加申し込みの受付を開始いたしますのでお知らせいたします。

みんさん是非ご参加ください。

会員の皆さまには、総会、会合の案内をお送りいたしました。
出欠届にご記入の上、返信お願いいたします。
しばらくお待ちいただいてもお手元に届かない場合は、事務局までご連絡ください。

日時：
　 2012年6月30日（土）
　受付開始 12:00　開会 12:30

場所：
　横浜市浦舟地域ケアプラザ
　横浜市南区浦舟町３－４６
　浦舟複合福祉施設　1階

プログラム：
　12:30　 JEFA総会 ※JEFA会員のみ参加いただけます。
　13:30 –　講演
　　1. 日本医科大学附属病院遺伝診療科
　　　　　　渡邉　淳　先生
　　2. 信州大学医学部附属病院遺伝子診療部
　　　　　　古庄　知己先生
　15:10 –　交流会
　16:40 –　茶話会
　17:30　　閉会片づけ、解散
　19:00 - 21:00 懇親会（希望者のみのご参加です）

定員　：
　60名 ※ JEFA会員の方優先とさせていただきます。

参加費　：
　JEFA会員：無料　（本会会員及びその家族・関係者）

　会員以外の方：３，０００円／１名
　　　但し、要介護者の場合は介護人１人分を含む
　　　介護者とご一緒の場合はあらかじめご連絡ください。

懇親会　：
　みんなでわいわい食事をしながら歓談しませんか。
　場所横浜中華街　東光飯店本館 2階
　横浜市中区山下町202 （加賀町警察署向かい）

　時間１９時～２１時（予定）
　参加費大人5,000円程度、子供（小学生以下）半額程度を予定

　※ 会合会場と離れています。各自で移動お願いいたします。
　　　タクシー利用が便利です。

[主催]
　日本エーラスダンロス症候群協会（友の会）
[賛同団体]
　ＣＴＤサポーターズ協議会（ＣＳＣ）
[後援企業]
　アステラス製薬株式会社
　株式会社バリューインク

　　　　　　　　　　　　　　　（敬称略・順不同）

申込受付

　会員の皆さま
　　総会（2012年度総会）、2012年度会合（医療講演会・交流会）の案内をお送りいたしました。
　　出欠届にご記入の上、返信お願いいたします。（5月31日までのご投函をお願いいたします。）
　　しばらくお待ちいただいてもお手元に届かない場合は、事務局までご連絡ください。

　会員様以外で、参加を希望される方は
　　JEFA会員以外の方は、本会事務局宛（info@ehlersdanlos-jp.net）に
　　下記項目を明記の上、メールでお申し込みください。
　　なお、JEFAへの入会を希望される場合はその旨をお書き添えください。
　　　1)　お名前　
　　　2)　参加人数　　　　　
　　　　　　介護者とご一緒の場合はその旨お書き添えお願いします。
　　　3)　ご連絡先住所・電話番号
　　　4)　エーラスダンロス症候群との関係
　　　5)　当日の交流会で、先生方に質問したいこと（任意）
　　　6)　その他病気に関して困っていることや訴えたいこと、協会に望むことなどあればお書きください
　　　7)　19時からの懇親会へ出席・欠席　参加希望人数

　※ JEFA会員の参加を優先とさせていただきます。
　　　定員を超えた場合、参加をお断りさせていただくこともございます。予めご了承ください。
　　　申込いただいた方には、決まり次第連絡いたします。（６月初旬）

スタッフ一同、皆様にお会いできるのを楽しみに致しております。
ご参加の程、ご検討を宜しくお願いいたします。

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2012年 4月 4日

2012年度会合開催のお知らせ

2012年度 JEFA総会（交流会）及び医療講演会の開催日が決定しましたので、お知らせします。

　日時： 2012年6月30日（土）
　場所：横浜　横浜市浦舟地域ケアプラザ
　　　　横浜市南区浦舟町３－４６　浦舟複合福祉施設　1階　
　　　　http://www.hama-wel.or.jp/office/urafunecare/jigyousyo/index.html

　講演会は
　　日本医科大学附属病院　渡邉先生
　　信州大学医学部附属病　古庄先生
　をお招きし行う予定です。

尚、現在スケジュール調整中です。
詳しく決まり次第、再度お知らせいたします。

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2012年 2月14日

会報「つばさ」の点訳

　会報「つばさ」第５号の点訳を行いました。

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2012年 2月 4日

本年度会報（つばさ Vol.5）を発行しました！

本日、会員の皆さまに会報「つばさ」第５号を発送いたしました。

　今回の内容は、会報「つばさ」に加えて、
先日東京と大阪で行われた「遺伝性結合識病市民公開セミナー」の講演にて、
先生方が使用された資料も同封しております。

残念ながらセミナーに参加できなかった方、参加したがもう一度復習したい方、
会員の皆さま楽しみにお待ちください。

数日中にはお手元に届くと思います、しばらくお待ちください。

しばらくたっても届かない場合には、事務局までご連絡をお願いします。

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2012年 1月 11日

ホームページ　リニューアルのお知らせ

JEFAホームページをご利用いただきありがとうございます。

ホームページをより便利にご利用いただくため、全面的にホームページのリニューアル（デザインや構成の見直しなど）を行いました。

今後ともJEFAならびにホームページをよろしくお願いいたします。

＜見直しのポイント＞
・トップページ、メニュー構成のレイアウト・デザインを分かりやすくする。
・現行のホームページを構築しているソフト（XOOPS）は技術的な対応が非常に難しく、メンテナンスに専門的なスキルが必要なため、より一般的なHTMLで作成し、複数人でホームページを管理できるようにする。
・ユーザ登録や掲示板に対するいたずらが非常に多く、その対応に手間がかかる。
また現状掲示板の利用もほとんど無いなどの理由で、ユーザ登録と掲示板の機能を一旦停止する。今後の状況やユーザの要望などを踏まえ、必要に応じて機能の再開を検討する。

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