日本エーラスダンロス症候群協会
(友の会)

 
 
 
支援企業・協力団体のご紹介

 
[支援企業]
 
アステラス製薬株式会社
 「先端・信頼の医薬で、世界の人々の健康に貢献する」をもとに、医薬品の製造・販売および輸出入などを行っている企業です。
また、「スターライトパートナー(患者会支援)活動」として、さまざまな患者会の活動を幅広く支援しています。
 
エーザイ株式会社
 エーザイは、患者様とそのご家族の喜怒哀楽を第一義に考え、そのベネフィット向上に貢献することを企業理念としています。
この理念のもと全役員・従業員が一丸となり、世界のヘルスケアの多様なニーズを充足することを通して、いかなる医療システム下においても存在意義のあるヒューマン・ヘルスケア(hhc)企業となることを目指しています。
 
株式会社 バリューインク
 経営コンサルティング、輸出・輸入仲介業務、ギフト・量販店向け商品販売仲介・卸業務などを行っている企業です。
手に優しいペン(ペンアゲイン)の日本代理店として日本での販売を行っておられます。
 
 
[協力団体]
 
特定非営利活動法人
日本マルファン協会
 「情報は命を救う」「情報は生きる支え」日本マルファン協会はこの2つを基本理念とし、マルファン症候群を取り巻く環境改善を行なうために活動しています。
エーラスダンロス症候群と同じ、結合組織疾患であるマルファン症候群の患者団体です。
 
内部障害者・内臓疾患者の暮らしについて考えるハート・プラスの会
 内部障害・内臓障害への理解を深めるための活動をされており、「ハート・プラスマーク」普及をめざして活動されている団体です。
 
CTDサポーターズ協議会(CSC)
 エーラスダンロス症候群やマルファン症候群など、CTDに関する医療機関ならびに社会一般の認識向上のための活動を続け、CTDが国の定める難病(特定疾患)に指定され、診断と治療のための研究が進むことを目指して活動している団体です。
※CTD=Connective Tissue Disease(結合組織疾患)
 

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