日本ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ症候群協会
（友の会）
　
　
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JEFAとは？
 
推進中の内容
 
1) 生活の手引き
　　・・・ 必要に応じて改訂版を作成
 
活動実績
 
２０１４年
2月17日 会報「つばさ」第７号発行および2013年度講演会ＤＶＤ発行
   
２０１３年
1月20日 ホームページ 掲示板　リニューアル再開
2月15日 会報「つばさ」第６号発行および2012年度講演会ＤＶＤ発行
5月25日 2013年度総会＆講演会・交流会を開催
（於：東京 日本医科大学）
7月27日 ＥＤＳパンフレット ダウンロード版（ＰＤＦ）のＨＰ掲載
10月14日 ボランティアスタッフの募集
11月 9日 難病・慢性疾患全国フォーラム２０１３への参加
（於：東京・ＪＡ共済ビル）
   
２０１２年
1月10日 リニューアルに伴いHPの一時停止
1月11日 ホームページのリニューアル再開
2月 4日 会報「つばさ」第５号発行
2月14日 会報「つばさ」第５号の点訳
6月30日 2012年度総会＆講演会・交流会を開催
（於：横浜市浦舟地域ケアプラザ）
11月14日 JEFA新規会員　Web入会申込開始
11月24日 難病・慢性疾患全国フォーラム2010に参加
（於：東京都千代田区大手町1-3-7 日経ビル）
   
２０１１年
1月20日 会報「つばさ」第４号発行および2010年度第４回講演会ＤＶＤ発行
1月25日 アステラス製薬「2011年度（第6回）公募制活動資金助成」活動資金申請
→ 決定（2011年3月13日）
1月31日 第五回総会＆講演会・交流会の打合せ
（於：日本医科大学）
3月28日 第五回総会＆講演会・交流会の中止決定
5月25日 ２０１０年度の活動実績と 会計報告、本年度の活動計画と予算計画についての報告書の発行
6月 9日 チラシ改訂版　発行
6月26日 日本看護学会　第１８回学術集会オープンシンポジウム／交流会参加
（於：国立京都国際会館）
8月27日 「遺伝性結合織病　市民公開セミナー」打合せ
（於：日本医科大学）
11月20日 「遺伝性結合織病　市民公開セミナー in 東京」
（於：日本医科大学）
後援団体として参加
12月10日 「遺伝性結合織病　市民公開セミナー in 大阪」
（於：大阪府医師協同組合 大ホール）
後援団体として参加
   
２０１０年
３月末 会報「つばさ」第３号発行および2009年度第３回講演会ＤＶＤ発行
4月14日 エーザイ株式会社様へ　「第４回総会＆交流会」活動資金援助の依頼
→ 決定（2010年5月13日）
5月23日 第四回総会＆講演会・交流会を開催
（於：日本医科大学）
7月16日
〜17日		 米国患者会（EDNF）会合「25周年記念 EDNF LEARNING CONFERENCE」参加
（於：米国・ボルチモア）
8月5日 日本医科大学・渡邉先生との打合せ
（於：日本医科大学）
8月30日 「厚生科学審議会疾病対策部会 第１２回難病対策委員会」傍聴
（於：厚労省）
10月3日 日本遺伝看護学会 第９回学術大会参加
（於：慶應義塾大学）
10月末 パンフレット 「エーラス・ダンロス症候群をご存知ですか？」 発行
10月28日
〜30日		 日本人類遺伝学会 第５５回大会参加
（於：大宮ソニックシティー）
   
２００９年
1月15日 アンケート調査実施（エーラスダンロス症候群調査委員会）
2月1日 会報「つばさ」第２号発行および正会員様向け講演ＤＶＤ郵送
2月10日 「厚生科学審議会疾病対策部会　第８回難病対策委員会」傍聴
（於：厚労省）
7月11日 第三回総会＆交流会開催
（於：青少年文化創造ステーション（KOKO PLAZA）：大阪）
9月12日 「平成21年度第1回特定疾患対策懇談会」傍聴
（於：厚労省）
9月17日 「日本遺伝看護学会 第8回学術大会交流会・市民講座」参加
（於：広島大学病院）
11月12日 ＩＤカード（血管型・古典型）完成
   
２００８年 
2月1日 会報「つばさ」第１号発行および正会員向け講演DVD郵送
3月29日 インターネット上での交流会開催
7月12日 第二回総会＆交流会開催
（於：日本医科大）
7月31日 米国の患者団体であるEDNFの会合に参加
8月21日 厚生労働省に難病指定の陳情書を提出
9月21日 第７回遺伝看護学会学術大会交流会に参加
11月21日 日本医科大学医学部第４学年臨床遺伝コース講座への講演
   
２００７年 
3月1日 活動再会・会員募集開始
  当協会の周知活動・医療関係、他団体への呼びかけ
  日本マルファン協会（ＪＡＭＡＡ）、結合疾患サポーターズ協議会（ＣＳＣ）と連携、活動協力
4月26日 インターネット上での交流会開催
6月23日 日本経済新聞に本会及び創設会開催の紹介記事が掲載
6月24日 第一回総会＆交流会開催（於：名古屋市公会堂）
生活の手引き作成
6月29日 「難病シンポジウムin呉」参加・協賛
10月23日 インターネット上での交流会開催
11月3日 海外患者会（米国EDNF）との交流開始
11月17日 全国遺伝子医療部門連絡会議　参加
  マルファン症候群市民フォーラム２００７　in　東京　参加・協賛
11月20日 インターネット上での交流会開催
12月16日 小規模　懇親会開催（横浜）
   
２００６年
10月1日 日本エーラスダンロス症候群協会（JEFA）結成
ＪＥＦＡ通信発行開始　（月１回）
  ＪＥＦＡホームページ　正式開設
  サイト上アンケート
10月14日 ＪＥＦＡホームページ（携帯版）試験運用開始
11月28日 アステラス製薬「平成19年度(第2回) アステラス製薬（株）患者会支援」活動資金申請
　→ 決定（2007年2月1日）
12月9日 「マルファンフォーラム２００６ｉｎ大阪」協賛
12月16日 「難病支援コンサート　エーラス・ダンロス＆マルファン症候群」協賛
12月29日 活動一時休止

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